Всероссийский съезд 2021

II Всероссийский Съезд пациентов
с нарушениями иммунитета

26 - 28 апреля 2021 года

О СЪЕЗДЕ

Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета — ключевое мероприятие программы комплексной юридической, психологической и социальной помощи подопечным Фонда «ПОДСОЛНУХ».
В 2021 году благодаря онлайн формату, аудиторией Съезда стали не только пациенты с нарушениями иммунитета со всей России, их близкие и врачи, но и просто люди, интересующиеся проблематикой или диагностикой нарушений иммунитета.
Программа Съезда включила в себя доклады специалистов, учебные лекции и мастер-классы, групповые сессии с юристами и психологами, разработанные с учетом специфики жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета и их близких.
В мероприятии приняли участие 45 спикеров, в том числе и международных,
регистрацию прошли 302 участника, среди них — 229 пациентов с нарушениями иммунитета и их близких из 87 городов России.

Всероссийский съезд пациентов с первичным иммунодефицитом

Резолюция Съезда

ПРОГРАММА СЪЕЗДА

1 День (26 апреля 2021 г.)

Официальное открытие II Всероссийского съезда пациентов с нарушениями иммунитета.
Круглый стол с участием ведущих российских специалистов-иммунологов, руководителей профильных медицинских организаций, руководителей пациентских объединений.

Тема круглого стола – «Качество жизни пациентов с иммунопатологиями: от диагностики к полноценной самореализации»

Качество жизни пациента сегодня становится одним из главных критериев оценки эффективности программ в области здравоохранения. Миссия нашего фонда — не только найти и спасти больных с иммунопатологиями, но и помочь им жить яркой и полноценной жизнью. Программа предстоящего Съезда выстроена таким образом, чтобы последовательно провести участников через все составляющие этого объемного понятия.
2 День (27 апреля 2021 г.)
СЕКЦИЯ "ЗДОРОВЬЕ"
Секция предполагает комплексное освещение разных сторон диагностики и лечения, лекарственного обеспечения пациентов с иммунопатологиями. В рамках секции пройдут основные выступления медицинских спикеров, юристов, специалистов по лекарственному обеспечению и маршрутизации. Секция будет интересна как пациентам, так и медицинским специалистам. В секцию «Здоровье» войдут следующие блоки:

Диагностика (выступления специалистов по вопросам диагностических исследований).

Лечение (выступления медицинских специалистов по вопросам оказания медицинской помощи, назначению жизненно необходимой терапии: ПИД, НАО, АВЗ).

Лекарственное обеспечение (включая выступления юристов, представителей пациентских организаций, специалистов по орфанным заболеваниям, медицинских экспертов).

Маршрутизация пациентов с врожденными иммунопатологиями в различных регионах.
2 День (27 апреля 2021 г.)
КОНКУРС «ЛУЧШИЕ ПАЦИЕНТСКИЕ ПРАКТИКИ»
В очередной раз Фонд выступит в качестве организатора конкурса среди объединений пациентов с нарушениями иммунитета. Цель конкурса – осветить и масштабировать лучшие практики подопечных Фонда, а также повысить активность и самостоятельность пациентского сообщества. Жюри конкурса формируется из независимых экспертов с опытом участия или организации проектов для пациентов.
3 День (28 апреля 2021 г.)
СЕКЦИЯ "ОБЩЕНИЕ"
Секция посвящена возможностям активной социальной жизни пациентов, программам, позволяющим восполнить ограничения, возникающие из-за наличия заболевания. Отдельный акцент в секции будет сделан на социализацию, психологическую реабилитацию и абилитацию детей и подростков.
3 День (28 апреля 2021 г.)
СЕКЦИЯ "СЕМЬЯ"
Тема секции – планирование семьи в ситуации наличия генетического нарушения иммунитета, возможности и правовое регулирование дородовой диагностики, психологическое влияние заболевания на судьбу пациента.
3 День (28 апреля 2021 г.)
СЕКЦИЯ "УЧЕБА И КАРЬЕРА"
Секция предполагает обзор образовательных и трудовых льгот для пациентов с установленной инвалидностью, обсуждение карьерных стратегий, сочетающихся с необходимостью регулярных госпитализаций и особенностями здоровья. Кроме того, в секции предполагается проведение тренингов по профориентации для пациентов и их родителей.
3 День (28 апреля 2021 г.)
СЕКЦИЯ "ЭМОЦИОНАЛЬНОЕ БЛАГОПОЛУЧИЕ"
Психологическое влияние нарушений иммунитета, методики помощи и самопомощи, пациентские копинг-стратегии – всё это станет тематическим наполнением секции. Обсуждение этих тем будет проходить в формате групповых занятий, тренингов, групп общения для пациентов и их близких.

подробная программа

Спикеры мероприятия

Румянцев Александр Григорьевич
Почетный член Экспертного Совета Фонда «ПОДСОЛНУХ», Президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, Профессор, Академик РАН, д.м.н.
Алексеева Екатерина Иосифовна
Заведующая ревматологическим отделением Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей ,Член-корреспондент РАН, декан педиатрического факультета Первого Московского государственного медицинского университета, Профессор, д.м.н.
Жулёв Юрий Александрович
Член Экспертного Совета Фонда «ПОДСОЛНУХ», Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
Ильина Наталья Ивановна
Член Экспертного Совета Фонда «ПОДСОЛНУХ», Заместитель директора по клинической работе главный врач ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, Профессор, д.м.н.
Кондратенко Ирина Вадимовна
Член Экспертного Совета Фонда «ПОДСОЛНУХ», Заведующая отделением Клинической иммунологии и ревматологии РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, Профессор, д.м.н.
Латышева Татьяна Васильевна
Член Экспертного Совета Фонда «ПОДСОЛНУХ»
Руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н., профессор, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России. Профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ
Латышева Елена Александровна
Член Экспертного Совета Фонда «ПОДСОЛНУХ», Ведущий научный сотрудник отделения иммунопатологии клиники ФГБУ "ГНЦ "Институт иммунологии" ФМБА России, д.м.н., доцент кафедры Клиническая иммунологии факультета МБФ ГОУ ВПО РНИМУ им. Пирогова
Мартин Пержан (Martine PERGENT)
Президент Международной ассоциации пациентов с первичными иммунодефицитам (President of International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies)
Миталипов Шухрат Музапарович
Руководитель Центра эмбриональной клеточной и генной терапии при Орегонском университете здоровья и науки в Портленде, США, Профессор, д.м.н.
Пампура Александр Николаевич
Член Экспертного Совета Фонда «ПОДСОЛНУХ», Главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог, Заведующий отделением аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России, Профессор, д.м.н.
Поликанов Дмитрий Валерьевич
Заместитель руководителя Федерального агентства «РОССОТРУДНИЧЕСТВО», Член Совета при Правительстве РФ по попечительству в социальной сфере, Член координационного совета ОНФ по делам инвалидов, к.п.н.
Продеус Андрей Петрович
Член Экспертного Совета Фонда «ПОДСОЛНУХ», Заведующий кафедрой факультетской педиатрии № 2, педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова, главный педиатр ДГКБ № 9 им. Г.Н. Сперанского, главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, Профессор, д.м.н.
Тузов Кирилл Константинович
Директор практики по GR и политическим проектам в Baikal Communications Group
Щербина Анна Юрьевна
Член Экспертного Совета Фонда «ПОДСОЛНУХ», Заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва», заведующая отделением клинической иммунологии ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, Профессор, д.м.н.
Аверьянова Елена Александровна
Председатель Пациентского Комитета Фонда «ПОДСОЛНУХ», руководитель Межрегиональной общественной организации поддержки больных ВЗК и СКК «Доверие» по г. Москве, эксперт по вопросам здравоохранения Общественного Совета родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов при Департаменте труда и социальной защиты населения по г. Москве
Бакрадзе Ирина Всеволодовна
Президент Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, к.э.н.
Берсенева Наталья Николаевна
Предcедатель пациентской организации «Иммунная Гармония», вице-председатель МБООИ ООПИД.
Блинова Елена Александровна
Координатор-юрист по работе с пациентами Фонда «ПОДСОЛНУХ»
Вахлярская Светлана Сергеевна
Врач аллерголог-иммунолог отделения иммунологии РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
Ветрова Наталья Владимировна
Ведущий врач-генетик ООО "Центр Генетики и Репродуктивной Медицины "ГЕНЕТИКО", к.м.н.
Гареева Полина Дмитриевна
Менеджер специальных проектов Фонда «ПОДСОЛНУХ»
Дирко Ия
Заместитель Председателя РОО ПИД «Спасем иммунитет», Республика Беларусь
Емелин Антон Евгеньевич
Сопредседатель пациентской организации МБООИ ОППИД
Козлова Анна Леонидовна
Старший научный сотрудник отдела оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ, Врач-педиатр, врач-ревматолог, к.м.н.
Красильникова Елена Юрьевна
Руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко
Круглый Владимир Игоревич
Член Комитета Совета Федерации по социальной политике, Представитель в Совете Федерации Федерального Собрания Российской Федерации от Правительства Орловской области, к.м.н
Кузьменко Наталья Борисовна
Врач-аллерголог-иммунолог, Заведующая отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ России, к.м.н.
Куршина Мария Аркадьевна
Бизнес-практик, Топ-менеджер в международных компаниях более 20 лет, Бизнес-тренер и преподаватель в ведущих российских бизнес-школах: ВШБ МГУ, ВШМ СПбГУ, Сколково, ВШЭ, МИРБИС
Манто Ирина Александровна
Аллерголог-иммунолог, научный сотрудник отделения иммунологии ФГБУ "ГНЦ "Институт иммунологии" ФМБА России.
Миличкина Анжелика Марсовна
Главный врач СПб НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера, к.м.н.
Мухина Анна Александровна
Научный куратор регистра ПИД НАЭПИД, врач-аллерголог-иммунолог консультативного отделения НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Никифорова Алина Андреевна
Медицинский перинатальный психолог ГБУЗ «Центр планирования семьи и репродукции ДЗМ», Директор АНО «Психология для медицины», ведущая психологических семинаров и тренингов для врачей
Никишина Ирина Петровна
Заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста с реабилитационной группой ФГБУ НИИР им. В.А.Насоновой, к.м.н.
Облизанова Мария Дмитриевна
Проектный менеджер по развитию цифрового контура Фонда «ПОДСОЛНУХ»
Печникова Ирина Всеволодовна
Сертифицированный тренер, психолог, трансактный аналитик. Директор по персоналу в крупнейших международных компаниях с 20+ летним стажем
Попова Ксения Евгеньевна
Медицинский директор Фонда «ПОДСОЛНУХ», Руководитель проектов «Доступное Лечение» и «Социальный проект»
Посадкова Мария Владимировна
Руководитель правовой службы Фонда «ПОДСОЛНУХ», преподаватель кафедры медицинского права ФГБОУ ВПО Первого МГМУ им. И.М.Сеченова.
Ратникова Варвара Николаевна
Координатор-юрист по работе с пациентами Фонда «ПОДСОЛНУХ»
Рунов Александр Михайлович
Руководитель психологической службы Фонда «ПОДСОЛНУХ»
Саскья Ангеваре
Председатель организации KAISZ (Нидерланды), Вице-председатель Европейской организации для детей с ревматическими и аутовоспалительными заболеваниями, европейский представитель проекта Autoinflammatory.org
Тузанкина Ирина Александровна
Член Экспертного Совета Фонда «ПОДСОЛНУХ», Главный детский иммунолог МЗ СО, Главный научный сотрудник Института иммунологии и физиологии УрО РАН, Профессор, д.м.н.
Фомина Дарья Сергеевна
Главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог, Заведующая Центром аллергологии и иммунологии ГБУЗ «ГКБ №52 ДЗМ», Доцент кафедры клинической иммунологии и аллергологии ФГАОУ ВО Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, к.м.н.
Шилова Татьяна Васильевна
Главный внештатный специалист детский аллерголог-иммунолог Минздрава Челябинской области, доцент кафедры госпитальной педиатрии, клинической иммунологии и аллергологии ФГБОУ ВО ЮУГМУ Минздрава России, Врач-аллерголог-иммунолог отделения аллергологии и клинической иммунологии ГБУЗ ЧОДКБ, к.м.н.

Конкурс лучших пациентских практик

Совместные усилия, целеустремленность, системная работа — ключ к повышению качества жизни всех, кто столкнулся с врожденными иммунопатологиями. Для поддержки пациентов и пациентских объединений, своим примером подтверждающих этот тезис, в рамках Всероссийского съезда пациентов с первичным иммунодефицитом пройдет Конкурс лучших пациентских практик.

Подробнее о Конкурсе

Фонд создан в 2006 году продюсером и режиссером Тимуром Бекмамбетовым и продюсером Варей Авдюшко. Фонд оказывает помощь детям и взрослым с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями

ОГРАНИЗАТОР

Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»

организатор

Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»
Фонд создан в 2006 году продюсером и режиссером Тимуром Бекмамбетовым и продюсером Варей Авдюшко. Фонд оказывает помощь детям и взрослым с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями