Всероссийский съезд пациентов
с первичным иммунодефицитом
25-27 апреля 2019 года
г. Сочи


Зарегистрироваться в листе ожидания:
Всероссийский съезд пациентов
с первичным иммунодефицитом
25-27 апреля 2019 года
г. Сочи


Зарегистрироваться в листе ожидания:
о съезде
Съезд - площадка для встречи ведущих специалистов-иммунологов,
представителей Благотворительного Фонда "ПОДСОЛНУХ" и пациентов со всей России
За три дня пациенты
смогут получить всю необходимую информацию по медицинским и юридическим вопросам
поучаствуют в тренингах и семинарах
найдут единомышленников и научатся помогать другим
Фонд создан в 2006 году продюсером и режиссером Тимуром Бекмамбетовым и продюсером Варей Авдюшко. Фонд оказывает помощь детям и взрослым с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями
ОГРАНИЗАТОР
Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»
организатор
Благотворительный Фонд "ПОДСОЛНУХ"
Фонд создан в 2006 году продюсером и режиссером Тимуром Бекмамбетовым и продюсером Варей Авдюшко. Фонд оказывает помощь детям и взрослым с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями
ПРОГРАММА СЪЕЗДА
1 блок
Пациенты и пациентские движения: российский и международный опыт
Одна из задач Съезда – объединить пациентов со всей России и научить вместе системно решать возникающие вопросы. Опыт пациентских движений показывает, что понимание общих задач и методов их решения приводит к существенным изменениям в жизни всех пациентов. Своими знаниями с участниками Съезда поделятся руководители российских и международных пациентских организаций.

2 блок
Вопросы диагностики и лечения Первичных иммунодефицитов
Секция посвящена медицинской составляющей жизни с первичным иммунодефицитом. Понимание своего заболевания и схемы его лечения – ключ к высокому качеству жизни пациентов. Поэтому эксперты-иммунологи подробно осветят такие темы, как пренатальная диагностика и неонатальный скриннинг, генетическая составляющая ПИД, возрастные особенности течения заболевания и терапии, расскажут об основных терапевтических стратегиях.
3 блок
Доступность и качество лекарственной терапии для пациентов с ПИД
Совместная сессия юристов и врачей, посвященная системе лекарственного обеспечения и регулирующем ее законодательстве. В рамках сессии пациенты не только получат наиболее актуальную информацию о структуре льготного лекарственного обеспечения, правах пациентов и способах их защиты, но и примут участие в практических заданиях для закрепления знаний. Активность самих пациентов в сочетании с юридической грамотностью позволяет обеспечивать непрерывность и высокое качество терапии ПИД.
4 блок
«Лидеры пациентского движения – истории успеха «из первых уст»
Качественная, активная, полная жизнь с диагнозом «ПИД» безусловно возможна. Подтверждение этому – истории самих пациентов, которые смогли своими силами изменить свою жизнь и жизнь других пациентов к лучшему. Члены Пациентского комитета Фонда и региональные пациентские лидеры поделятся своим опытом и ответят на вопросы участников Съезда.
5 блок
«Персонализация и цифровизация медицины: вызовы и решения в области ПИД»
Пациенто-ориентированная модель здравоохранения, основой которой служат цифровизация и персонализация медицины, позволяет повысить эффективность и качество оказания медицинской помощи. В Российской Федерации уже несколько лет работает Национальный регистр пациентов с ПИДс, позволяющий медицинским организациям вносить данные о пациентах, видеть всю историю болезни, а также анализировать и систематизировать информацию. Одним из приоритетных направлений персонализации является создание мобильного приложения, позволяющего получать медицинскую помощь в любой точке страны и в любое время.
6 блок
«Образование и профессиональное развитие»
Наличие такого диагноза, как ПИД, может спокойно сочетаться с успешной карьерой, качественным образованием и высокой профессиональной востребованностью. Понимание ограничений, накладываемых болезнью, позволяет выстроить адекватную карьерную стратегию и добиться весомых успехов. Участники секции смогут поделиться личным опытом и разобраться в вопросах инклюзии, выбора образовательной модели и карьерной стратегии.
7 блок
«Программа для детей»
На протяжении всего Съезда, дети и подростки смогут поучаствовать в серии тренингов, мастерских, групповых занятий, проводимых психологической службой Фонда. Цель – создание атмосферы принятия и безопасности, дающей силы для полной жизни без оглядки на диагноз. За время Съезда дети-участники смогут стать единой командой, каждый член которой умеет поддерживать и принимать поддержку, не боится говорить о своем заболевании и связанных с ним переживаниях, понимает специфику своего лечения и его важность.
8 блок
«Тренинговые занятия»
Дополнительная программа для участников. Тренинги направлены на саморазвитие и умение преодолевать сложные жизненные ситуации, с которыми сталкиваются как сами пациенты, так и их близкие. Основная задача тренинга - отработка навыков копинга и анализ предыдущего опыта участников
ПАРТНЕРЫ
Made on
Tilda