Всероссийский съезд пациентов с первичным иммунодефицитом

Всероссийский съезд пациентов
с первичным иммунодефицитом

25-27 апреля 2019 года
г. Сочи

Всероссийский съезд пациентов
с первичным иммунодефицитом

25-27 апреля 2019 года
г. Сочи

о съезде

Съезд - площадка для встречи ведущих специалистов-иммунологов,
представителей Благотворительного Фонда "ПОДСОЛНУХ" и пациентов со всей России

За три дня пациенты

Cмогли получить необходимую информацию по медицинским и юридическим вопросам

Поучаствовали в тренингах и семинарах

Нашли единомышленников и научились помогать другим пациентам

Фонд создан в 2006 году продюсером и режиссером Тимуром Бекмамбетовым и продюсером Варей Авдюшко. Фонд оказывает помощь детям и взрослым с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями

ОГРАНИЗАТОР

Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»

организатор

Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»
Фонд создан в 2006 году продюсером и режиссером Тимуром Бекмамбетовым и продюсером Варей Авдюшко. Фонд оказывает помощь детям и взрослым с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями

За 12 лет работы фонду «Подсолнух» удалось добиться доверия пациентов, врачей, государственных структур, с которыми необходимо взаимодействовать, решая проблемы пациентов с первичным иммунодефицитом. Проделана огромная информационно-просветительская работа, важно, что о проблеме ПИД стали говорить! А сами пациенты уже не остаются «один на один» с их недугом — есть «Подсолнух», который всегда окажет поддержку. Но пришло время большей консолидации пациентов, врачей, общества и государства. Для этого мы соберемся на первом Всероссийском съезде пациентов с ПИД: для объединения усилий, координации действий и обмена опытом — словом, для системного решения проблем пациентов с ПИД.
Тимур Бекмамбетов
Cоучредитель фонда «Подсолнух», кинорежиссер и продюсер

ПРОГРАММА СЪЕЗДА

1 блок
Пациенты и пациентские движения: российский и международный опыт
Одна из задач Съезда – объединить пациентов со всей России и научить вместе системно решать возникающие вопросы. Опыт пациентских движений показывает, что понимание общих задач и методов их решения приводит к существенным изменениям в жизни всех пациентов. Своими знаниями с участниками Съезда поделятся руководители российских и международных пациентских организаций.
2 блок
Вопросы диагностики и лечения Первичных иммунодефицитов
Секция посвящена медицинской составляющей жизни с первичным иммунодефицитом. Понимание своего заболевания и схемы его лечения – ключ к высокому качеству жизни пациентов. Поэтому эксперты-иммунологи подробно осветят такие темы, как пренатальная диагностика и неонатальный скриннинг, генетическая составляющая ПИД, возрастные особенности течения заболевания и терапии, расскажут об основных терапевтических стратегиях.
3 блок
Доступность и качество лекарственной терапии для пациентов с ПИД
Совместная сессия юристов и врачей, посвященная системе лекарственного обеспечения и регулирующем ее законодательстве. В рамках сессии пациенты не только получат наиболее актуальную информацию о структуре льготного лекарственного обеспечения, правах пациентов и способах их защиты, но и примут участие в практических заданиях для закрепления знаний. Активность самих пациентов в сочетании с юридической грамотностью позволяет обеспечивать непрерывность и высокое качество терапии ПИД.
4 блок
Лидеры пациентского движения – истории успеха «из первых уст»
Качественная, активная, полная жизнь с диагнозом «ПИД» безусловно возможна. Подтверждение этому – истории самих пациентов, которые смогли своими силами изменить свою жизнь и жизнь других пациентов к лучшему. Члены Пациентского комитета Фонда и региональные пациентские лидеры поделятся своим опытом и ответят на вопросы участников Съезда.
5 блок
Персонализация и цифровизация медицины: вызовы и решения в области ПИД
Пациенто-ориентированная модель здравоохранения, основой которой служат цифровизация и персонализация медицины, позволяет повысить эффективность и качество оказания медицинской помощи. В Российской Федерации уже несколько лет работает Национальный регистр пациентов с ПИДс, позволяющий медицинским организациям вносить данные о пациентах, видеть всю историю болезни, а также анализировать и систематизировать информацию. Одним из приоритетных направлений персонализации является создание мобильного приложения, позволяющего получать медицинскую помощь в любой точке страны и в любое время.
6 блок
Образование и профессиональное развитие
Наличие такого диагноза, как ПИД, может спокойно сочетаться с успешной карьерой, качественным образованием и высокой профессиональной востребованностью. Понимание ограничений, накладываемых болезнью, позволяет выстроить адекватную карьерную стратегию и добиться весомых успехов. Участники секции смогут поделиться личным опытом и разобраться в вопросах инклюзии, выбора образовательной модели и карьерной стратегии.
7 блок
Программа для детей
На протяжении всего Съезда, дети и подростки смогут поучаствовать в серии тренингов, мастерских, групповых занятий, проводимых психологической службой Фонда. Цель – создание атмосферы принятия и безопасности, дающей силы для полной жизни без оглядки на диагноз. За время Съезда дети-участники смогут стать единой командой, каждый член которой умеет поддерживать и принимать поддержку, не боится говорить о своем заболевании и связанных с ним переживаниях, понимает специфику своего лечения и его важность.
8 блок
Тренинговые занятия
Дополнительная программа для участников. Тренинги направлены на саморазвитие и умение преодолевать сложные жизненные ситуации, с которыми сталкиваются как сами пациенты, так и их близкие. Основная задача тренинга - отработка навыков копинга и анализ предыдущего опыта участников

подробная программа

ГОСТЕВЫЕ СПИКЕРЫ

Щербина Анна Юрьевна
Заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, д.м.н., профессор, заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, врач-педиатр, иммунолог-аллерголог
Румянцев Александр Григорьевич
Президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Академик РАН, д.м.н., профессор. Главный педиатр Департамента здравоохранения г. Москвы, член правления Союза педиатров России
Мартѝн Пергент (Martine Pergent)
Президент Международной ассоциации пациентов с первичными иммунодефицитам
(President of International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies)
Кондратенко Ирина Вадимовна
Зав. отделением Клинической иммунологии и ревматологии РДКБ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, д.м.н., профессор, врач-аллерголог-иммунолог, врач высшей категории
Жулёв Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, Президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»
Латышева Татьяна Васильевна
Руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н., профессор, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России. Профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ
Продеус АНДРЕЙ ПЕТРОВИЧ
Главный внештатный иммунолог МО, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой факультетской педиатрии Московского факультета РГМУ им. Н.И. Пирогова
Кузьменко Наталья Борисовна
Заведующая отделом оптимизации лечения первичных иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, к.м.н., врач-аллерголог-иммунолог
Латышева Елена Александровна
Старший научный сотрудник отделения иммунопатологии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, к.м.н., доцент кафедры Клиническая иммунология факультета МБФ ГОУ ВПО РНИМУ им. Пирогова
Ия Дирко
Заместитель Председателя Правления РОО ПИД «Спасем иммунитет, Республика Беларусь
Печникова Ирина Всеволодовна
Сертифицированный тренер, психолог, трансактный аналитик. Директор по персоналу в крупнейших международных компаниях с 20+ летним стажем
Анна Гагарина
Профессиональный карьерный консультант со специализацией в области graduate-рекрутмента, обучения и развития команды. Региональный руководитель преподавания в международной образовательной компании
Плеханов Дмитрий Сергеевич
Сооснователь и директор по продукту цифровой клиники Doc+

Конкурс лучших пациентских практик

Совместные усилия, целеустремленность, системная работа — ключ к повышению качества жизни всех, кто столкнулся с диагнозом «первичный иммунодефицит». Для поддержки пациентов и пациентских объединений, своим примером подтверждающих этот тезис, в рамках Всероссийского съезда пациентов с первичным иммунодефицитом пройдет Конкурс лучших пациентских практик.

Подробнее о Конкурсе

ПАРТНЕРЫ

Благодарим за финансовую поддержку Съезда

Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым
с нарушениями иммунитета "ПОДСОЛНУХ"

Телефон: +7 (495) 767 73 38
E-mail: congress@fondpodsolnuh.ru
117342, г. Москва, ул. Бутлерова, 17
(Метро Калужская)
БЦ Neo Geo

О Съезде
Организатор
Программа
Спикеры
Партнеры
Контакты