Всероссийский съезд 2023

III Всероссийский Съезд пациентов
с нарушениями иммунитета

17—19 апреля 2023 года
г. Москва, Миусская пл. д. 7, стр. 1,
Общественная Палата РФ

Резолюция Съезда 2023

ПРОГРАММА СЪЕЗДА

Секция «Здоровье»

Секция посвящена физической, медицинской стороне нарушений иммунитета. Вместе с ведущими медицинскими специалистами федеральных центров будем говорить об основных видах нарушений иммунитета, вариантах течения, прогнозах. В рамках секции пройдут сессии вопросов и ответов, лекции, отдельные встречи для пациентов с редкими нозологиями.

Секция «Лечение и лекарственное обеспечение»

Вопросы и практика маршрутизации пациентов, доступности квалифицированных медицинских специалистов, бесперебойного лекарственного обеспечения на всех этапах жизни человека – основное наполнение секции «Лечение и лекарственное обеспечение». Важная часть секции – практические занятия и разбор конкретных кейсов, которые помогут научиться грамотному взаимодействию с системой оказания медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения, а в дальнейшем - поделиться этими знаниями внутри пациентского сообщества. В рамках секции пройдут круглые столы, выступления медицинских специалистов, юристов, активных пациентов. Отдельное внимание будет уделено вопросам импортозамещения в новой экономической ситуации.

Секция «Планирование семьи и генетическая диагностика»

На секции будут обсуждаться современные возможности планирования семьи в случае наличия генетических заболеваний иммунной системы. Помощь в планировании семьи – комплексная задача, в решение которой включаются врачи различных специальностей, юристы, психологи. Какие методы диагностики доступны пациентам и членам их семей? С чего начать и где найти референсные центры? На какие законодательные нормы можно опереться? Отдельный большой блок – обсуждение введения Федеральной программы расширенного неонатального скрининга и опыта пилотных регионов, где уже начали осуществлять неонатальную диагностику на первичные иммунодефициты при поддержке БФ «Подсолнух».

Секция «Учеба и карьера»

Высокое качество жизни с заболеванием предполагает не только отсутствие плохого самочувствия, но и возможность полноценной реализации человека. Секция посвящена последовательному прохождению по пути «компенсация дефицитов детского возраста – успешное обучение в школе – выбор профильного высшего образования – карьерная реализация». Опыт работы Фонда с детьми и подростками, опыт участников Клуба для подростков и молодых взрослых с нарушениями иммунитета Sunflower Teen Club будем обсуждать как с самими подростками, так и с родителями и, конечно же, экспертами.

Секция «Эмоциональное благополучие»

Секция посвящена психологической стороне жизни с заболеванием. Обсудим способы самоподдержки в ситуации собственного пациентства и ситуации наличия пациента в семье. Как организовать группы поддержки и каково быть участником подобной группы? О чем важно разговаривать с близкими и как помочь ребенку сформировать адекватную пациентскую позицию? К этим вопросам мы подойдем в рамках работы в группах и равного консультирования. Секция включает также шеринговые группы для взрослых пациентов и для родителей детей-пациентов, лекции от психологов Фонда.

Секция «Общение и социальное взаимодействие»

Секция распределена по трем дням Съезда и представляет набор групповых активностей для участников: групповые тренинговые практики, совместные выездные мероприятия на площадках партнеров Съезда, мастер-классы «от пациентов для пациентов» и др. Задача секции – наиболее полно показать, что жизнь с заболеванием состоит далеко не только из лечения и преодоления сложностей, а социальная активность – совместная и сольная – важная ее составляющая.

Детская и подростковая программа

Параллельно с основными секциями Съезда будут проходить отдельные занятия для детей и подростков. В рамках секции пройдут адаптированные занятия по медицинской составляющей нарушений иммунитета, занятия с преподавателями проекта «Яркий мир», групповые активности с психологами Фонда, ведущими клуба для подростков и молодых взрослых с нарушениями иммунитета. Подростки примут участие в совместных секциях из основной программы, посвященных образованию и построению карьерного маршрута. Кроме того, в программе предусмотрены выездные активности для детей и их законных представителей на занятия к партнерам Съезда.

Программа Съезда

Съезд пациентов — это ключевое мероприятие комплексной программы Фонда, аудиторией которого стали пациенты с нарушениями иммунитета и их близкие со всех регионов России, медицинские специалисты, представители органов власти, широкая общественность.

Ключевая тема Съезда — 2023 — «18+: как сохранить качество жизни после взросления», в рамках которой были освещены современные достижения в области диагностики и терапии наследственных заболеваний иммунитета как в детском, так и во взрослом возрасте, лучшие практики по поддержанию качества жизни пациентов, основные проблемы переходной черты «18+» и правовые вопросы защиты прав пациентов, вопросы социализации и включения пациентов в активную общественную и профессиональную деятельность, вопросы планирования и укрепления семьи.

Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета

Участники деловой программы Съезда

Румянцев Александр Григорьевич

Почетный член Экспертного Совета Фонда "ПОДСОЛНУХ", Председатель экспертного совета Фонда "Круг добра", Научный руководитель ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" Минздрава России, Депутат Государственной Думы, академик РАН, профессор, д.м.н.

Алексеева Екатерина Иосифовна

Член Экспертного Совета Фонда "ПОДСОЛНУХ", директор Клинического института детского здоровья им. Н.Ф. Филатова ФГАОУ Первого МГМУ им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет), главный внештатный детский специалист ревматолог Министерства здравоохранения Российской Федерации, заведующий ревматологическим отделением ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, заведующая кафедрой педиатрии и детской ревматологии ФГАОУ Первый МГМУ им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет), член-корреспондент РАН, профессор, д.м.н.

Ильина Наталья Ивановна

Член Экспертного Совета Фонда "ПОДСОЛНУХ", Первый вице-президент и генеральный директор РААКИ, Заместитель директора по клинической работе, главный врач ФГБУ "ГНЦ "Институт иммунологии" ФМБА России, Профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФДПО ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Минздрава России, профессор, д.м.н.

Щербина Анна Юрьевна

Член Экспертного Совета Фонда "ПОДСОЛНУХ", Председатель правления НАЭПИД, Заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" Минздрава России, профессор, д.м.н.

Латышева Татьяна Васильевна

Член Экспертного Совета Фонда "ПОДСОЛНУХ", Руководитель отделениями иммунопатологии и интенсивной терапии и реанимации клиники ФГБУ "ГНЦ Институт иммунологии" ФМБА России, Профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФДПО ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Минздрава России, профессор, д.м.н.

Латышева Елена Александровна

Член Экспертного Совета Фонда "ПОДСОЛНУХ", Заведующая отделением иммунопатологии взрослых клиники ФГБУ "ГНЦ Институт иммунологии" ФМБА России, Доцент кафедры клинической иммунологии факультета МБФ ФГАОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, д.м.н.

Пампура Александр Николаевич

Член Экспертного Совета Фонда "ПОДСОЛНУХ", Главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог ДЗ г. Москвы,
Заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии НИКИ Педиатрии и Детской Хирургии им. академика Ю.Е .Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Профессор кафедры педиатрии им. академика Г.Н. Сперанского ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России, д.м.н.

Гурцкая Диана Гудаевна

Президент попечительского совета НКО "Благотворительный фонд Дианы Гурцкая помощи незрячим и слабовидящим детям "По зову сердца", Председатель комиссии ОП РФ по доступной среде и развитию инклюзивных практик, Народный артист РФ.

Продеус Андрей Петрович

Член Экспертного Совета Фонда "ПОДСОЛНУХ", Главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Министерства Здравоохранения Московской области, Главный педиатр ДГКБ № 9 им. Г.Н. Сперанского, Заведующий кафедрой клинической иммунологии и аллергологии Высшей Медицинской школы, профессор, д.м.н.

Дворяковская Татьяна Маратовна

Врач-ревматолог ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, Профессор кафедры педиатрии и детской ревматологии ФГАОУ Первый МГМУ им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет), д.м.н.

Екимов Алексей Николаевич

Руководитель группы преимплантационного генетического тестирования лаборатории молекулярно-генетических методов ФГБУ НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова МЗ РФ, врач-лабораторный генетик, к.м.н.

Кузьменко Наталья Борисовна

Заведующая отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва" Минздрава России, Руководитель направления по развитию НАЭПИД, врач аллерголог-иммунолог, к.м.н

Шилова Татьяна Васильевна

Главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Челябинской области, Доцент кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО ЮУГМУ Минздрава России, Врач-аллерголог-иммунолог высшей категории отделения аллергологии и иммунологии ГАУЗ ЧОДКБ г. Челябинск, к.м.н.

Тузанкина Ирина Александровна

Член Экспертного Совета Фонда "ПОДСОЛНУХ", Главный детский иммунолог МЗ СО, Главный научный сотрудник лаборатории иммунологии воспаления ИИФ Уральского отделения Российской академии наук, Ведущий научный сотрудник кафедры иммунохимии ФГАОУ ВПО «Уральский Федеральный университет имени Первого президента России Б.Н. Ельцина», врач-аллерголог-иммунолог научного отдела ГБУЗ СО «Областная детская клиническая больница № 1», профессор, д.м.н.

Фомина Дарья Сергеевна

Руководитель Московского городского научно-практического Центра аллергологии и иммунологии ДЗ при ГБУЗ "ГКБ N 52 ДЗМ", Главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог ДЗ г. Москвы, Доцент кафедры клинической иммунологии и аллергологии ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России, к.м.н.

Родина Юлия Александровна

Старший научный сотрудник отдела оптимизации лечения первичных иммунодефицитов, Заместитель заведующего отделением иммунологии ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" Минздрава России, к.м.н.

Дегтярёв Дмитрий Николаевич

Заместитель директора по научной работе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» Минздрава России, Заведующий кафедрой неонатологии ФГАОУ ВО «Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова» Минздрава России, профессор, д.м.н.

Витковская Ирина Петровна

Заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ", Ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.

Прямые трансляции Съезда

Москва, Общественная палата РФ

Пленарная сессия открытия III Съезда пациентов: 18+: как сохранить качество жизни после взросления.

Круглый стол "Импортозамещение как путь развития системы здравоохранения: готовы ли российские производители принять вызов без ущерба здоровью пациентов?"

Первый и единственный благотворительный фонд в России, который с 2006 года занимается системной помощью детям и взрослым с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета.