IV Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета
21—23 апреля 2025 года г. Москва
Регистрация откроется 1 февраля 2025
Принять участие в формировании программы
Тема Съезда — «Семья - 2030: редкий ракурс».
Всероссийский Съезд пациентов — это ключевое мероприятие Фонда "ПОДСОЛНУХ".
Аудитория съезда: пациенты с врожденными дефектами иммунитета и иммуноассоциированными заболеваниями и их близкие со всех регионов России, медицинские специалисты, представители органов власти, широкая общественность.
Вспоминаем яркие моменты Всероссийского съезда пациентов в 2023 году
1
16 декабря 2024
Объявление состава Координационного Совета Съезда.
2
1 февраля 2025
Начало регистрации участников Съезда
3
27 февраля 2025
Закрытие регистрации на Съезд
4
21-23 апреля 2025
IV Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета
Важнейшим направлением государственной политики в России является охрана семей, сбережение и укрепление здоровья жителей. Ключевая тема Съезда – «Семья - 2030: редкий ракурс», в рамках которой предполагается обсудить актуальные вопросы, касающиеся здоровья, благополучия и качества жизни семей с орфанным пациентом.
В ходе Съезда будут рассмотрены вопросы планирования и укрепления семьи, что является важным аспектом для создания гармоничной и поддерживающей среды для всех её членов. Одной из центральных тем станет обсуждение современных достижений в области диагностики и терапии наследственных заболеваний детей и взрослых.
Рассмотрим лучшие практики по поддержанию качества жизни пациентов, что включает в себя как медицинские, так и социальные аспекты. Обсудим актуальные вопросы, касающиеся прав пациентов и их семей, а также социализацию и включение пациентов в активную общественную и профессиональную деятельность.
Особый фокус
Особый фокус внимания будет направлен на семейные традиции, которые оказывают важнейшее влияние на преодоление трудностей, вызванных тяжелым заболеванием и специфичным статусом орфанных пациентов, нередко вызывающим непонимание и опасение со стороны общества, а также на роль пациентского сообщества – пациентской «семьи» - как отдельной ячейки, объединяющей пациентов и дающей опору и поддержку каждому её члену.
Мы уверены, что обмен опытом и лучшими практиками будет способствовать не только повышению качества жизни самих пациентов и их семей, но и дальнейшему формированию инклюзивной культуры в обществе, укреплению семейных ценностей, развитию общественного здоровья и благополучия.
Примите участие в формировании программы Съезда 2025!
Оргкомитет Съезда уже приступил к разработке программы мероприятия и будем рады услышать ваши предложения и идеи о том, какие темы было бы важно обсудить, какие активности провести. Ответьте на несколько вопросов в форме ниже.
Нажимая на кнопку "отправить", вы даете согласие на обработку персональных данных.
Первый и единственный благотворительный фонд в России, который с 2006 года занимается системной помощью детям и взрослым с врожденными нарушениями иммунитета.