V Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета

На V Съезде мы соберём разные нозологии, регионы и поколения.
Вместе — врачи, пациенты и государство — сложим всю палитру успехов и вызовов.
Мы знаем: когда объединяются усилия, локальные истории превращаются в системные решения!

Что обсудим на Съезде:

• Региональный разрыв – как добиться равного доступа к лечению в отдалённых регионах, бесшовная маршрутизация. .
• Общие проблемы при разных диагнозах – что объединяет ПИД, НАО, аутоиммунные заболевания, а где нужны разные подходы.
• Мост между поколениями – передача опыта, психологическая поддержка семей, планирование семьи, поддержка подростков и молодых взрослых.
• Правовые и социальные аспекты – лекарственное обеспечение, льготы, инвалидность, защита прав пациентов.
• Современные достижения диагностики и терапии – генетические исследования, инновационные методы лечения, неонатальный и селективный скрининг.

Участники съезда совместно разработают и примут Резолюцию Съезда на период 2027-2029 гг.

Фонд «Подсолнух» внедряет медиативные подходы в практику, чтобы изменить саму парадигму помощи, чтобы пациент и его семья перестали быть пассивными получателями и стали полноправными участниками процесса.

Фонд «Подсолнух» обладает уникальной экспертизой в области медиации между семьёй, врачами и государственными структурами.

Фонд как медиатор:

• Создаст на Съезде безопасное пространство, где голос пациента и семьи усиливается, а их интересы формализуются.
• Трансформирует вертикальные отношения «дающий-получающий» в горизонтальные — совместное проектирование решения с участием всех сторон.
• Поможет озвучить и согласовать индивидуальные потребности семей с орфанным пациентом и ресурсами помогающих организаций.
• Скоординирует совместное создание резолюции Съезда - скоординированный план системной поддержки пациентов с врожденными нарушениями иммунитета на следующие 2 года.