IV Всероссийский Съезд пациентов
с нарушениями иммунитета

Основная тема секции — физическая сторона жизни с заболеванием. Вместе с медицинскими специалистами обсудим нарушения иммунитета, прогнозы и современную терапию. Будут отдельные сессии по иммунодефицитам, ангиоотекам, аутоиммунным заболеваниям и псориазу. Участники получат актуальную информацию от экспертов и обсудят переход к взрослой терапии, включая сохранение льгот и психологическую готовность.
Отдельно остановимся на вопросах, связанных с переходом во взрослое звено лечения: сохранение социальных льгот и инвалидности, непрерывность терапии, психологическая готовность к пациентской «взрослости» и пр.

Секция охватит темы: маршрутизацию пациентов, доступ к медицинским специалистам и лекарственному обеспечению. Важная часть секции – практические занятия и разбор конкретных кейсов, которые помогут научиться грамотному взаимодействию с системой лекарственного обеспечения, а в дальнейшем поделиться этими знаниями внутри пациентского сообщества. Обсудим непрерывность терапии и создание условий для развития отечественного производства, а также необходимость присутствия оригинальных препаратов на рынке.

В секции обсудим, как мультидисциплинарная команда может помочь в планировании семьи. Темы включают методы диагностики, правовые нормы, психологическую помощь и репродуктивный выбор. Впервые затронем этические и психологические аспекты семейной жизни, важность ответственного отношения к сексуальности и созданию семьи.

Наш опыт говорит о том, что осознанный подход к выбору учебной и карьерной стратегии позволяет добиваться более высокого качества жизни пациентов с нарушениями иммунитета. Вместе с участниками секции обсудим все этапы от преодоления социальной изоляции в раннем детстве к равным образовательным, а затем и карьерным возможностям на примере проектов Фонда и личного опыта участников Клуба для подростков и молодых взрослых с нарушениями иммунитета, взрослых пациентов, родителей. Кроме того, эксперты представят свое видение наиболее актуальных и востребованных вариантов построения карьеры для людей с нарушениями иммунитета, важных правовых особенностях трудоустройства при наличии установленного диагноза. Секция предполагает получение не только теоретических, но и практических знаний благодаря тренингам и профориентационным активностям.

Основа секции – обсуждение психологической стороны жизни с заболеванием в ситуации собственного пациентства и ситуации наличия пациента в семье. Будем говорить о формах самопомощи, преимуществах и ограничениях равного консультирования, вариантах получения специализированной психологической помощи на разных этапах жизни с заболеванием, а также о том, как заболевание может влиять на жизнь самого пациента и его близких, и о том, как минимизировать негативные проявления подобного влияния. Секция включает также шеринговые группы для взрослых пациентов и для родителей детей-пациентов.

Практическая секция, проходящая на протяжении всего Съезда. В рамках групповых заданий и модерируемых обсуждений, тренингов и совместного решения задач на практике отработаем варианты конструктивного взаимодействия, результатом которого может стать не только достижение конкретной цели, но и ощущение сопричастности к большой пациентской команде. Важная часть секции – обсуждение лучших пациентских практик, опыта участия в объединениях пациентов федерального и регионального уровней, собственная индивидуальная активность и командная работа пациентского сообщества – пациентской «семьи» - как отдельной ячейки, объединяющей пациентов и дающей опору и поддержку каждому её члену.

Дети и подростки — полноценные участники Съезда, поскольку осознанное пациентство не возникает с 18 лет. Для них пройдут адаптированные занятия по медицинской составляющей нарушений иммунитета, сессии «Врачи – детям», занятия с преподавателями проекта «Яркий мир», групповые активности с психологами Фонда, ведущими клуба для подростков и молодых взрослых с нарушениями иммунитета. Подростки примут участие в совместных секциях из основной программы, посвященных образованию и построению карьеры, планированию семьи.