IV Всероссийский Съезд пациентов
с нарушениями иммунитета

Важнейшим направлением государственной политики в России является охрана семей, сбережение и укрепление здоровья жителей.
Ключевая тема Съезда – «Семья - 2030: редкий ракурс», в рамках которой предполагается обсудить актуальные вопросы, касающиеся здоровья, благополучия и качества жизни семей с орфанным пациентом.

В ходе Съезда будут рассмотрены вопросы планирования и укрепления семьи, что является важным аспектом для создания гармоничной и поддерживающей среды для всех её членов. Одной из центральных тем станет обсуждение современных достижений в области диагностики и терапии наследственных заболеваний детей и взрослых.

Рассмотрим лучшие практики по поддержанию качества жизни пациентов, что включает в себя как медицинские, так и социальные аспекты. Обсудим актуальные вопросы, касающиеся прав пациентов и их семей, а также социализацию и включение пациентов в активную общественную и профессиональную деятельность.

Особый фокус внимания будет направлен на семейные традиции, которые оказывают важнейшее влияние на преодоление трудностей, вызванных тяжелым заболеванием и специфичным статусом орфанных пациентов, нередко вызывающим непонимание и опасение со стороны общества, а также на роль пациентского сообщества – пациентской «семьи» - как отдельной ячейки, объединяющей пациентов и дающей опору и поддержку каждому её члену.

Мы уверены, что обмен опытом и лучшими практиками будет способствовать не только повышению качества жизни самих пациентов и их семей, но и дальнейшему формированию инклюзивной культуры в обществе, укреплению семейных ценностей, развитию общественного здоровья и благополучия.